Cuando Jackie Little comenzó a tener episodios de extrema confusión, que la dejaban incapaz de reconocer a su familia y deambulando por las calles de noche, los dejó devastados. Después de todo, Jackie tenía poco más de 50 años, seguramente demasiado joven para sufrir demencia.
Pero a lo largo de varias semanas, sus síntomas empeoraron constantemente.
La directora comercial del ayuntamiento de Luton se encontraba afuera en camisón, en la oscuridad y la lluvia, incapaz de encontrar el camino a casa mientras su familia dormía.
Su marido Paul tuvo que encerrarla dentro de la casa por su seguridad y esconder las llaves, e instaló cámaras para monitorear sus movimientos. Llevaba un reloj GPS para poder rastrearla si salía, y una placa que contenía los datos de contacto de sus seres queridos si se desorientaba o confundía.
Jackie incluso olvidó que sus padres habían estado muertos durante 20 años y tuvieron que contarle la devastadora noticia de su fallecimiento una y otra vez.
“Mi marido, mis hijos… todos quedaron desconcertados”, dice Jackie, de 53 años. “Nadie sabía lo que estaba pasando. Yo tampoco pude entenderlo.
De hecho, lo que Jackie estaba experimentando no era demencia. En cambio, sus síntomas eran una complicación poco conocida de su larga batalla contra una enfermedad hepática grave llamada hepatitis autoinmune.
Jackie Little salía a la calle en camisón
La afección afecta a unas 10.000 personas en el Reino Unido e implica que el sistema inmunológico ataca por error a las células del hígado.
Esto puede causar fatiga, picazón en la piel y dolor en las articulaciones, pero muchas personas no presentan síntomas y solo se detecta la afección durante los análisis de sangre de rutina. Puede controlarse en gran medida tomando corticosteroides como la prednisolona, que debilitan el sistema inmunológico.
Pero si se detecta tarde o no se trata, puede provocar efectos secundarios graves e incluso potencialmente mortales.
Estos incluyen cicatrices en el hígado, cirrosis, cáncer de hígado, venas agrandadas en el esófago conocidas como várices, que pueden provocar un sangrado severo si estallan, y acumulación excesiva de líquido en el abdomen.
Si el hígado está tan dañado que ya no puede filtrar las toxinas de la sangre, estas pueden viajar al cerebro y desencadenar algo llamado encefalopatía hepática: la confusión que tenía Jackie.
La profesora Debbie Shawcross, profesora de hepatología en el King’s College de Londres, dice: “La hepatitis autoinmune es una causa bien reconocida, pero más rara, de enfermedad hepática crónica que ha ido en aumento desde Covid; en algunos, el propio virus puede haberla desencadenado”.
La condición de Jackie se consideró lo suficientemente grave como para justificar un trasplante. Jackie fue incluida en la lista de trasplantes y fue operada en abril en el Hospital Addenbrooke de Cambridge.
«A menudo puede quejarse de fondo, pero cuando aparecen síntomas suele significar que está bien establecido y que causa problemas en la función hepática.
‘Hasta el 80 por ciento de las personas con enfermedad hepática tienen síntomas cognitivos de bajo nivel, como falta de sueño o problemas de concentración. Pero, más raramente, puede simular una demencia.’
A Jackie le diagnosticaron inicialmente una enfermedad del hígado graso no alcohólico (acumulación de exceso de grasa en el hígado) después de un análisis de sangre de rutina en 2017. Pero otras pruebas mostraron cirrosis, por lo que los médicos realizaron una biopsia de hígado en 2020 y diagnosticaron a Jackie con hepatitis autoinmune. Le administraron prednisolona y le realizaron exploraciones y pruebas periódicas para controlar su estado.
Jackie dice que se sintió bien hasta 2023, cuando dice: “Estaría agotada con solo subir las escaleras”. Un día me hicieron la endoscopia habitual, volví a la clínica y no reconocí a Paul. Parecía saber quién era yo y sostenía mi abrigo, así que decidí que estaba bien ir con él.
‘A la mañana siguiente, pensé que era una enfermera. Mi familia me estaba mostrando fotos, pero las únicas personas que reconocí fueron mi tío, mis hermanos y mi hijo Zachary. No reconocí a mis hijastros, Jack y Sophie.
La clínica lo atribuyó primero a la sedación para la endoscopia.
“No pensaba en nada durante esos períodos y nunca sentí miedo”, recuerda. “Entonces mi cabeza comenzaba a aclararse y pensaba: “¿Por qué estoy aquí?”. ‘
Los episodios podían durar sólo diez minutos y, a veces, cuatro o cinco por semana.
Después de varios meses, los médicos se dieron cuenta de que era la enfermedad hepática de Jackie la que desencadenaba los síntomas.
Ella dice: “Me pidieron que extendiera las manos y ellas estaban temblando, lo cual es una señal de que la enfermedad ha progresado y está causando una importante disfunción hepática”.
Su condición se consideró lo suficientemente grave como para justificar un trasplante. Jackie fue incluida en la lista de trasplantes y fue operada en abril en el Hospital Addenbrooke de Cambridge. “Cuando me desperté supe que había desaparecido”, dice. “Durante mucho tiempo sentí que tenía la cabeza llena de algodón y todo estaba confuso. Eso desapareció. Era como si hubiera tenido demencia y me hubiera recuperado”.
Jackie necesitará tomar medicamentos de por vida para evitar que su cuerpo rechace el nuevo hígado y el trasplante no curará su hepatitis autoinmune. Pero es poco probable que la confusión vuelva a ocurrir. Ella dice: ‘No puedo expresar con palabras lo agradecida que estoy. Ahora todos han vuelto a su vida normal, incluido yo.
- Para obtener más información sobre la hepatitis autoinmune y la encefalopatía hepática, visite britishlivertrust.org.uk.britishlivertrust.org.uk.
