El principal tratamiento para las personas que sufren el doloroso síndrome de piernas inquietas podría empeorar los síntomas de forma permanente, advierten los activistas.
La enfermedad, que afecta hasta el 10 por ciento de la población y es más común en mujeres, provoca una desagradable sensación de hormigueo en las piernas, sobre todo durante la noche, y una necesidad casi irresistible de moverse.
En los más afectados, puede interrumpir el sueño, dañar la salud mental, arruinar relaciones y carreras profesionales. Pero los medicamentos llamados agonistas de la dopamina, que suelen recetarse por los médicos para aliviar los síntomas, en realidad pueden exacerbar los problemas en hasta la mitad de los pacientes, según han descubierto estudios. En algunos casos, los efectos no se pueden revertir.
La organización benéfica RLS-UK, que describe la situación como “un escándalo médico espantoso”, dice que muchas personas han quedado con síntomas insoportables, incluso después de aumentar su dosis de medicamentos al nivel máximo para poner fin a su sufrimiento.
Otros desarrollan conductas adictivas extrañas, como el juego o las compras compulsivas, afirma.
En un ejemplo impactante, Joeli Brearley (en la foto), de 45 años, tuvo tendencias suicidas después de que la obligaran a aumentar repetidamente su dosis de un agonista de la dopamina llamado ropinirol, lo que empeoró sus síntomas y no pudo dormir durante días.
La Sra. Brearley, madre de dos hijos de York, que lanzó el grupo de campaña Pregnant Then Screwed que lucha por los derechos de las madres en el lugar de trabajo, buscó ayuda por primera vez en su médico de cabecera hace tres años después de que sus síntomas de piernas inquietas se agravaran después de dos embarazos.
En un ejemplo impactante, Joeli Brearley, de 45 años, tuvo tendencias suicidas después de que la obligaran a aumentar repetidamente su dosis de un agonista de la dopamina llamado ropinirol, lo que empeoró sus síntomas y no pudo dormir durante días.
La Sra. Brearley, madre de dos hijos de York, que lanzó el grupo de campaña Pregnant Then Screwed que lucha por los derechos de las madres en el lugar de trabajo, buscó ayuda por primera vez de su médico de cabecera hace tres años después de que sus síntomas de piernas inquietas se agravaran después de dos embarazos.
“Al principio fue una cura milagrosa”, dice. “Antes, tenía que correr en el mismo sitio viendo la televisión por las noches y me levantaba a menudo para caminar de un lado a otro o hacer sentadillas en mitad de la noche porque esa sensación de hormigueo en las piernas me impedía dormir. Después de tomar ropinirol, los síntomas desaparecieron y empecé a dormir como un bebé. Fue increíble. Pero empezaron a volver lentamente y el médico de cabecera me siguió aconsejando que aumentara la dosis.
“Al final, ya estaba tomando la dosis máxima y era como si no estuviera tomándola en absoluto. Era horrible, no podía dormir y estaba desesperada. Era un desastre”. Así que decidió dejar de tomar los medicamentos de golpe, pero sus síntomas empeoraron rápidamente. Sentía como si le estuvieran apuñalando las rodillas repetidamente y se levantaba cada pocos minutos para caminar de un lado a otro. Dormía tan poco que empezó a alucinar y a tener pensamientos intrusivos.
Al principio, el medicamento era una “cura milagrosa”, pero pronto, según dijo la Sra. Brearley, tuvo dificultades para dormir mientras tomaba el medicamento.
“Fue una tortura”, recuerda. “Mi pareja me encontraba tirada en el suelo, sollozando. Yo sacaba cuchillos de los cajones y pensaba en apuñalarme las piernas. Pensaba en tomar una sobredosis sólo para que se acabara. Estaba a punto de hacer algo malo. Pero cuando llamé al médico de cabecera para decirle que no creía que pudiera sobrevivir, me dijeron que volviera a tomar los medicamentos”.
Aunque la causa del síndrome de piernas inquietas no está clara, se cree que está relacionado con un mal funcionamiento del transporte en el cerebro de una sustancia química llamada dopamina, que ayuda a controlar el movimiento muscular.
Los niveles bajos de hierro, que interviene en la creación de dopamina, pueden ser un factor que explica por qué una de cada cuatro mujeres desarrolla síndrome de piernas inquietas durante el embarazo. De hecho, las personas con síndrome de piernas inquietas podrían necesitar niveles más altos de hierro en el cuerpo que otras, afirman los expertos.
Los agonistas de la dopamina actúan “engañando” al cerebro para que crea que está recibiendo la dopamina que necesita. También se recetan para controlar los síntomas de la enfermedad de Parkinson.
Según una encuesta realizada por RLS-UK a más de 3000 personas con síndrome de piernas inquietas, el 65 por ciento de las que habían tomado agonistas de la dopamina cambiaron de medicación porque los síntomas empeoraron. Ese empeoramiento se conoce como “aumento”.
La Sra. Brearley, que toma codeína para controlar sus síntomas, pagó 600 libras esterlinas por una infusión de hierro en una clínica privada a principios de este mes, aunque es demasiado pronto para decir qué diferencia ha supuesto.
El doctor Julian Spinks, médico de cabecera en Kent y fideicomisario de RLS-UK, afirma: “Los agonistas de la dopamina son absolutamente brillantes para tratar la enfermedad inicialmente, pero parecen estar especialmente asociados con la intensificación. La mayoría de los médicos no entienden que al aumentar la dosis están alimentando este proceso.
‘Abordarlo a menudo significa dejar el medicamento, lo que implica cierto grado de abstinencia y síntomas de síndrome de piernas inquietas mucho peores’.
La Academia Estadounidense de Medicina del Sueño se dispone a actualizar sus directrices para dejar de recomendar los agonistas de la dopamina para el síndrome de piernas inquietas (RLS).
Otros tratamientos para el síndrome de piernas inquietas incluyen gabapentina y pregabalina, medicamentos contra la epilepsia, pero estos no suelen funcionar si se administran después de agonistas de la dopamina, afirma la organización benéfica.
La Sra. Brearley, que está tomando codeína para controlar sus síntomas, pagó 600 libras esterlinas por una infusión de hierro en una clínica privada a principios de este mes, aunque es demasiado pronto para decir qué diferencia ha supuesto.
Julie Gould, de RLS-UK, dijo: “Queremos que los médicos de cabecera estén mejor capacitados para comprender el síndrome de piernas inquietas y los problemas asociados con los agonistas de la dopamina y que se realicen muchas más investigaciones sobre esta afección”.
