NUEVA YORK – El compositor William Barnett inició su canal de YouTube como una salida para su música, pero hoy también lo usa para desacreditar su flujo constante.
Declaración de la Casa Blanca sobre el autismo
Es hora de compartir su propia experiencia con él.
El presidente estadounidense Donald Trump y su secretario de Salud, el defensor de las vacunas Robert F. Kennedy Jr., hicieron del autismo su tema de conversación, calificándolo de “espectáculo de terror” y “una crisis” y haciendo afirmaciones sin fundamento de que era causado por vacunas o paracetamol.
“Me pregunto si nos ve a todos como peones”, dijo a la AFP este hombre de 29 años desde su apartamento en Queens, Nueva York.
Barnett –en una opinión que refleja la de la comunidad médica en general– ve el lenguaje de la Casa Blanca como información errónea que sólo infunde miedo en los padres y estigmatiza a personas como él.
“Ha hecho que muchos autistas crean que algo anda mal con ellos y que realmente no tienen lugar en nuestra sociedad”, dijo a la AFP.
El trastorno del espectro autista es un diagnóstico amplio del desarrollo neurológico que incluye desafíos relacionados con las habilidades sociales, la comunicación y el comportamiento.
Los rasgos varían mucho, al igual que los efectos en la vida de una persona. No se conoce la causa.
Según la Organización Mundial de la Salud, es probable que esté implicada una combinación de factores genéticos y ambientales.
Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades de EE. UU. informan que uno de cada 31 niños será diagnosticado con autismo en 2022, un aumento que se atribuye en gran medida a procedimientos de diagnóstico mejorados e integrales, junto con una mayor concienciación.
Recibió múltiples diagnósticos de autismo desde los tres años.
Ella dijo: “Sólo quería ser normal. Seguía pensando en cómo sería mi vida si fuera neurotípica”.
El compositor no se siente así hoy: obtuvo una Maestría en Bellas Artes en Teatro Musical de la Universidad de Nueva York y descubrió que al aceptar su diagnóstico, su vida se ha enriquecido.
Dijo que encontró “un segundo hogar” a través de la organización sin fines de lucro Autistic Adultos NYC, dirigida por autistas.
El grupo participó recientemente en el Desfile del Orgullo por Discapacidad anual de Nueva York, una marcha por Manhattan que reúne a una multitud diversa de personas con discapacidades físicas y mentales con aliados y padres.
Sebastian Bonvisuto, miembro de Autistic Adultos de Nueva York, de 26 años, dijo que el discurso de Washington lo dejó sintiéndose “frustrado” y “enojado”.
“Creo que nos tratan como si no fuéramos nada en la sociedad”, dijo.
Pero las personas en el espectro “piensan fuera de lo común”, dijo, y “pueden contribuir de muchas maneras diferentes que otras personas”.
Todos los diputados entrevistados por la AFP afirmaron que si la Casa Blanca quiere ayudar, debería centrarse en financiar servicios y preguntar a los autistas qué necesitan, en lugar de reducir sus vidas.
La señorita Merriam Gardner, de 26 años, calificó la posición de la Casa Blanca como “peligrosa”.
“Es difícil ser un neurodivergente en este mundo”, afirmó.
Pero “no importa quién seas”, dijo. “Aún mereces ser tratado como un ser humano”.
Reconoce que muchas personas con autismo lo tienen más difícil que ella, con síntomas mucho más graves.
Algunos padres expresaron sus sentimientos después de que el Sr. Kennedy describiera sus luchas.
Pero incluso en ese contexto, dijo Barnett, los comentarios del secretario de salud fueron, en el mejor de los casos, “sobregeneralizaciones”.
Dijo que tenía suerte de contar con el apoyo de su familia, su escuela y expertos para afrontar mejor la vida en un mundo que no siempre es tolerante.
“Mis luchas van más allá de lo que ves en la cámara o de cómo me presento”, dice, señalando años de terapia ocupacional y del habla, así como capacitación en socialización.
Trabajó con expertos, incluida la profesora de psiquiatría de UCLA Elizabeth Laujeson, cuyas décadas de experiencia incluyen el desarrollo de programación de habilidades sociales para jóvenes y adultos.
Laujeson dijo a la AFP que el discurso de la Casa Blanca se remonta a un “feo pasado” de “lenguaje basado en el miedo y el déficit” hipercentrado en la curación.
“El autismo no es una tragedia ni algo que deba solucionarse para muchas personas”, añadió Laujeson. “Es una diferencia en el desarrollo neurológico”.
“Es parte de la diversidad humana”. AFP
