SINGAPUR – El decano Joachim Asrin, de catorce años, padece un raro trastorno genético (síndrome del gato que llora) Como resultado, tiene discapacidad intelectual, retrasos en el desarrollo y tono muscular deficiente.
Necesita cuidados y apoyo especiales para las actividades diarias, como alimentarse y moverse de forma independiente.
Incapaz de hacer frente a la condición de Dean y a sus dos hijas pequeñas de 12 y 6 años, el padre soltero Mohammad Asreen Ahmed, de 51 años, buscó ayuda de los médicos de Dean.
El adolescente fue acogido en el Hospital Comunitario de Sengkang, un centro de internación para cuidados paliativos pediátricos. Allí, durante unas cuatro semanas, recibirá atención de terapeutas y voluntarios, con un amplio apoyo para toda la familia.
Cocoon, que cuenta con el único centro pediátrico paliativo de Singapur en un hospital comunitario, es un programa piloto de cuatro años dirigido por el KK Women’s and Children’s Hospital (KKH) para fortalecer la capacidad de cuidados paliativos pediátricos de todos los profesionales de la salud, incluidos los médicos generales.
Aunque no administra cuidados al final de la vida de niños, su misión es mejorar la calidad de vida de pacientes jóvenes con afecciones médicas crónicas y complejas y de sus familias y cuidadores.
La Dra. Christel Chow, consultora principal del Servicio de Pediatría General de KKH (Servicios de atención domiciliaria y compleja) dice que mientras los cuidados paliativos para adultos se centran específicamente en los cuidados al final de la vida, los cuidados paliativos pediátricos se ocupan de las familias, los cuidadores y los niños con afecciones que limitan la vida. Como parálisis cerebral, fibrosis quística y diversos trastornos genéticos.
El Sr. Mohammad Asreen Ahmad y su hijo Dean Joakim Mohammad Asreen en la sala de atención pediátrica del Hospital Comunitario de Sengkang. Dean fue colocado bajo el Programa Cocoon, donde recibe atención integral y donde se asignan terapeutas y voluntarios para apoyar su desarrollo y bienestar.
Foto de ST: Arifin Zamar
“Aborda las necesidades físicas, emocionales y de desarrollo cambiantes del niño (a medida que pasan por la adolescencia y luego la edad adulta) y apoya a las familias en la toma de decisiones médicas desafiantes”, dijo, y agregó que el enfoque se desplazará hacia habilidades de autogestión y coordinación de la atención médica más complejas.
El SCH remitido por KKH dispone de un total de ocho camas para niños de hasta 16 años. Actualmente están ocupadas cuatro camas, con una estancia media de hasta cuatro semanas.
El servicio piloto es el primer programa de formación estructurado para niños, “lo que refleja un compromiso creciente de proporcionar el mejor apoyo posible a las enfermedades infantiles”, afirmó el Dr. Xu Bangyu, director médico del SCH.
Se espera que Cocoon beneficie a más de 240 pacientes pediátricos durante sus cuatro años de mandato. En su sitio web, KKH dice que atiende aproximadamente entre 100 y 120 pacientes con deterioro neurológico grave y afecciones médicas complejas cada año.
También formará a profesionales sanitarios con la ayuda de Lean Foundation.
El Sr. Lee Poh Wah, director ejecutivo de la Fundación Lien, dijo: “El sufrimiento infantil es una de las realidades más inquietantes de la vida. Queremos aliviar no sólo a los niños moribundos, sino también a aquellos que sufren enfermedades graves y estrés”.
Julián (nombre ficticio) enfrentó desafíos físicos y cognitivos después de un grave accidente de tráfico. En el marco del programa Cocoon, los terapeutas, incluida la Sra. Jilene Lau, fisioterapeuta, la ayudan con su movilidad y la involucran en juegos para ayudarla a recuperar la independencia.
Foto de ST: Arifin Zamar
Su organización benéfica donó 4,7 millones de dólares al programa, que ayuda a financiar un nuevo curso certificado básico que equipa a médicos, enfermeras y profesionales de la salud aliados con capacitación especializada en cuidados paliativos pediátricos.
La Dra. Michelle Koh, directora del Servicio de Cuidados Paliativos Pediátricos de KKH, desarrolló Curso básico de tres días, Gestionado por KKH y acreditado por SingHealth Academy.
Se ocupa de los principios y la práctica de los cuidados paliativos pediátricos, incluida la atención holística, el apoyo familiar y la conducción de conversaciones sobre enfermedades críticas, la muerte y el morir.
El Dr. Koh, que desempeñó funciones importantes en Gran Bretaña, incluido el de consultor en el Hospital Great Ormond Street y el Hospital Universitario de Southampton, se inspiró en lo que vio, que lo persigue hasta el día de hoy: una madre angustiada que carga a un bebé que llora y sufre un dolor insoportable.
Esto lo llevó a desarrollar y dirigir el Servicio de Cuidados Paliativos Pediátricos en el Hospital Universitario de Southampton, un programa que ha replicado en KKH y ahora en SCH.
Desde su lanzamiento en enero de 2025, el curso ha capacitado a 55 médicos, enfermeras y profesionales de la salud aliados en entornos hospitalarios y comunitarios. El curso, totalmente subvencionado, pretende formar a unos 60 profesionales al año, con un objetivo de alcanzar un total de 200 en 2028.
También está en preparación un diploma de posgrado de dos años desarrollado por KKH, el Hospital Universitario Nacional (NUH) y HCA Hospice.
Julian realizando actividades con la terapeuta ocupacional Sra. Yang Ching Wen en la sala de atención pediátrica el 4 de noviembre.
Foto de ST: Arifin Zamar
Por otra parte, la atención al final de la vida de los niños se presta en dos grandes hospitales públicos especializados en atención sanitaria infantil.
El equipo de cuidados paliativos pediátricos (PPC) de KKH atiende a pacientes remitidos desde diversas especialidades, incluido el servicio de cáncer del hospital y las unidades de cuidados intensivos pediátricos y neonatales, cardiología y neurología.
También trabaja en estrecha colaboración con el equipo Star Pals de HCA Hospice. HCA Hospice ha apoyado a 448 niños bajo su programa Star Pals desde su lanzamiento en octubre de 2012.
Khoo Teck Puat: en el Instituto Médico Infantil de la Universidad Nacional, Hospital Universitario Nacional (NUH), el Servicio de Cuidados Paliativos Pediátricos (PPCS) brinda apoyo multidisciplinario centrado en la familia para niños críticamente enfermos desde la etapa prenatal hasta la niñez y la adolescencia.
Desde su lanzamiento a finales de 2020, PPCS en NUH ha aumentado constantemente su población de pacientes de 29 en 2021 a 53 en 2024, a medida que ha aumentado el conocimiento de sus servicios.
