Sarah Love quedó un poco desconcertada cuando un extraño se le acercó e hizo un comentario inusual sobre el color de piel de su hijo recién nacido.
Pero salvó la vida del pequeño Lincoln, revelando que su hijo tenía un problema de salud silencioso y potencialmente solo le quedaban unas semanas de vida.
La señora Love estaba disfrutando de un viaje familiar a SeaWorld en Florida con Lincoln, de seis semanas de edad, cuando un hombre se acercó a ellos y comentó la tez “amarilla” del niño.
Si bien inicialmente pensó que el comentario era extraño, el hombre la tranquilizó explicándole su experiencia como bombero y paramédico.
Dijo que no creía que fuera “nada aterrador o de qué preocuparse”, pero la instó a que lo hiciera revisar.
Una serie de pruebas y análisis de sangre revelaron que Lincoln tenía atresia biliar, una enfermedad hepática infantil que bloquea el flujo de los conductos biliares fuera del hígado.
Esto provocó una acumulación de bilirrubina en la sangre, que se manifiesta como una coloración amarillenta de la piel y los ojos.
En casos raros en los que los niveles de bilirrubina aumentan mucho, puede poner en peligro la vida debido a un posible daño cerebral.
Sarah Love y su esposo Micah estaban disfrutando de una excursión de un día a SeaWorld en Florida en julio, cuando un extraño descubrió que su bebé tenía síntomas de una rara condición genética.
Lincoln se sometió a dos cirugías, lo que lo hizo permanecer en el hospital durante más de un mes y luego al niño se le diagnosticó una rara condición genética conocida como síndrome de Alagille.
La afección, que ocurre en 1 de cada 12.000 bebés nacidos en los EE. UU., puede provocar daño hepático y cirrosis hepática, que es mortal si no se trata.
Sin tratamiento, la mayoría de los niños con atresia biliar mueren a la edad de 19 meses. En casos muy raros, si hay complicaciones graves, puede provocar muerte súbita.
Lincoln se sometió a dos cirugías, lo que lo hizo permanecer en el Nemours Children’s Hospital en Orlando durante más de un mes y luego al niño se le diagnosticó una rara condición genética conocida como síndrome de Alagille, que cicatriza y daña el hígado.
El hígado de un niño con síndrome de Alagille -que se estima afecta a uno de cada 70.000 recién nacidos- tiene menos conductos biliares más pequeños de lo normal.
Los síntomas pueden incluir coloración amarillenta de la piel y el blanco de los ojos (ictericia), picazón, orina oscura, bultos debajo de la superficie de la piel y agrandamiento del bazo.
También puede afectar los riñones al causar una posible insuficiencia renal, el corazón debido al estrechamiento del vaso sanguíneo que conecta el corazón con los pulmones y los huesos al presentar a veces huesos de la columna con formas anormales.
Refiriéndose al síndrome, dijo la Sra. Love, de 35 años, a una estación de noticias local. WESH: ‘Puede afectar a los riñones. Puede afectar el corazón.
‘Puede afectar el sistema esquelético, los ojos y la audición. Muchas cosas que estábamos notando podrían no haberse tratado”.
La Sra. Love dijo que desde que nació Lincoln había tenido ictericia y que habían notado algunas “otras cosas”, pero su pediatra inicial no se dio cuenta de nada.
El Dr. Roberto Gómez, gastroenterólogo pediátrico de Nemours que ayudó a diagnosticar a Lincoln, dice que aunque el síndrome de Alagille generalmente se diagnostica poco después del nacimiento, los síntomas pueden aparecer a cualquier edad.
Un estudio demostró que la esperanza de vida de 20 años de los pacientes con síndrome de Alagille es del 75 por ciento.
La esperanza de vida de 20 años fue mayor (80 por ciento) para los pacientes que no requirieron un trasplante de hígado y menor (60 por ciento) para los pacientes que sí lo requirieron.
Junto con la ictericia, otros síntomas pueden incluir ojos hundidos, poco aumento de peso, debilidad ósea, retrasos en el desarrollo y picazón en la piel.
Esto se debe a la reducción del flujo de bilis que sale del hígado y a los efectos colaterales que esto puede causar.
La señora Love ahora elogia al extraño que conoció en SeaWorld por ayudar a salvar la vida de su hijo.
Los Love no tomaron el nombre del hombre en ese momento, y lanzaron un llamamiento a través de las noticias locales para que diera un paso al frente para poder reunirse y agradecerle.
El hígado de un niño con síndrome de Alagille tiene menos conductos biliares pequeños de lo normal, lo que provoca la acumulación de bilis que, a su vez, cicatriza y daña el hígado.
La señora Love, cuyos cinco hijos mayores nacieron sanos, dice que está muy agradecida con el extraño que conoció y con el equipo médico en general que ayudó a Lincoln a recuperar su salud.
Si bien Lincoln ahora está de regreso en casa y en condición estable, la Sra. Love dice que hayExiste la posibilidad de que algún día necesite un hígado nuevo.
También requerirá de un nutricionista durante toda su vida para ayudar a tratar las deficiencias de vitaminas, así como diversos medicamentos.
Un estudio encontró que la edad media de los niños con síndrome de Alagille en el momento del trasplante era de siete años y diez meses.
La señora Love, cuyos cinco hijos mayores nacieron sanos, dice que está muy agradecida con el extraño que conoció y con el equipo médico en general que ayudó a Lincoln a recuperar su salud.
Ella dijo: “Creo absolutamente que fue nuestro padre celestial quien puso a las personas adecuadas en el lugar correcto en el momento correcto”.
“Creo que fue mucho coraje de su parte. Estoy seguro de que hubo algunas dudas o sentimientos de inseguridad por su parte sobre si debía hablar.’
La señora Love espera que la historia de su familia ayude a crear conciencia sobre el síndrome de Alagille.
