Un videoclip impactante ha revelado la progresión devastadora de la enfermedad de la neurona motora mortal en casi todas las partes del cuerpo de una mujer joven.
Brooke Eby, de 36 años, de Maryland En los Estados Unidos, compartió el video en Instagram, que documenta que se convierta en silla de ruedas en el espacio de un año.
El gerente de desarrollo de negocios previamente saludable fue diagnosticado con esclerosis lateral amiotrófica (ALS), la forma más común de enfermedad de las neuronas motoras, en 2022, tres años después de experimentar sus primeras señales de advertencia.
La condición de desgaste muscular es incurable y gradualmente impide que los pacientes puedan moverse, hablar e incluso comer.
ALS reclamó la vida del compañero de Sandra Bullock Bryan Randall en 2023 y el aclamado científico Stephen Hawking Famoso sufrido de eso.
Ahora en el video que se ha visto más de medio millón de veces, Brooke ha revelado cómo rápidamente comenzó a luchar para hablar y caminar sin ayuda.
En junio del año pasado estaba usando un palo para caminar, y por Diciembre dependía permanentemente de una silla de ruedas para moverse.
Ambos brazos ahora son tan débiles que lucha por levantarlos.
Brooke Eby fue diagnosticado con esclerosis lateral amiotrófica (ALS), la forma más común de enfermedad de las neuronas motoras, en 2022, tres años después de experimentar sus primeras señales de advertencia de la afección
En un video separado publicado a principios de este mes, también les dio a sus seguidores una ‘actualización de progresión’ sobre su condición.
“Es abril de 2025, llegué a mi diagnóstico de tres años el mes pasado, así que hagamos una actualización”, dijo.
‘En este punto podemos omitir las piernas porque sabemos que no han funcionado en mucho tiempo.
‘Pero ha habido un cambio bastante grande con mis brazos. Mi brazo izquierdo está inclinado hacia mí.
‘Si está frente a mí o al lado de mí, no puedo levantarlo en absoluto. En las últimas dos semanas, mi brazo derecho ha seguido su ejemplo.
Ella agregó: ‘El músculo se ha vuelto mucho más débil, lo que significa que no puedo alimentarme tan bien.
‘Todavía puedo usar mi teléfono y mensaje de texto. Es solo que mi teléfono debe estar aquí (directamente al frente).
“Si pones mi teléfono directamente en mi reposabrazos, tengo que pulgada por pulgada empujar mi brazo sobre”.
Ahora en Instagram, en una serie de videos a menudo viendo más de 500,000 veces, comparte la realidad de vivir en un cuerpo que ya no funciona como solía
‘A medida que mis brazos se han debilitado, mi hombro ha comenzado a atrofarse (desperdiciar o encogerse). Mis manos se ven peor que nunca.
También contó cómo cuando se mueve la cabeza para mirar hacia abajo, ahora lucha por mirar hacia atrás nuevamente, ya que “se siente como si alguien empuja contra mí”.
Si bien no está deslizando sus palabras, ahora también tiene que respirar profundamente antes de las oraciones.
“Aparte de eso, me siento bastante duro”, agregó.
‘Siento que me estoy despertando con náuseas, con dolor, inquieto o agotado. Simplemente extraño despertarme y sentirme bien.
Como es una condición rara que daña progresivamente partes del sistema nervioso.
Para Brooke, las primeras señales de los fueron sutiles. A los 29 años, comenzó a notar una extraña opresión en su pantorrilla izquierda.
“También noté que estaba caminando muy lentamente, pero no pensé mucho en eso porque tenía 29 años”, dijo.
ALS puede conducir a la parálisis y finalmente a la muerte. El aclamado científico Stephen Hawking lo sufrió
ALS también reclamó la vida del compañero de Sandra Bullock Bryan Randall (en la foto con Sandra en 2018) en 2023
Pero fue solo después de múltiples pruebas y escaneos en el transcurso de tres años que finalmente recibió un diagnóstico de ELA.
En un video separado, dijo a sus seguidores: ‘Cuando me diagnosticaron por primera vez, me tomó dos meses sólidos incluso decir la palabra ALS.
Realmente no me sentía cómodo hablando de eso.
‘Lloraría muy rápido. Pero luego fui a la boda de un amigo dos meses después de mi diagnóstico.
‘Estaba en la boda, así que no pude esconderme, era una dama de honor y me presenté usando un caminante.
‘Era exactamente el mismo caminante que la abuela de la novia. Me volví a mi amigo tan avergonzado porque era una gran reunión universitaria y dije “Creo que tenemos que irnos”.
“Y ella dijo, no, esto podría ser realmente vergonzoso, pero podríamos hacerlo muy divertido”.
Ella agregó: ‘Una hora después tuve el limbo de la novia debajo de mi caminante y estaba dando paseos en la pista de baile.
La estrella de Leeds Rhinos Rob Burrow (en la foto) murió el año pasado a la edad de solo 41 años después de una batalla de cuatro años y medio con MND
Esta condición rara e incurable afecta el cerebro y los nervios, robando a los pacientes de su capacidad para moverse, comer y eventualmente respirar. En la foto, Rob Burrow en 2013
“Me di cuenta de que hacer reír a la gente me hace mucho más cómodo”.
Alrededor de 5,000 adultos en el Reino Unido tienen ELA y existe un riesgo uno en 300 de desarrollar la afección en el transcurso de la vida de una persona.
La esperanza de vida para aproximadamente la mitad de las personas con la afección es entre solo dos y cinco años desde el inicio de los síntomas. Pero estos pueden empeorar rápidamente.
Algunas personas pueden vivir por hasta 10 años y, en circunstancias más raras, incluso más.
Junto con las contracciones, los calambres y la debilidad muscular se encuentran entre los primeros signos de la condición, junto con el discurso arrastrado y pérdida de peso.
No hay cura, pero los médicos pueden proporcionar tratamientos para ayudar a reducir el impacto que tiene en la vida de una persona.
La causa exacta es en gran medida desconocida, pero la investigación actual apunta hacia una compleja interacción de factores genéticos, ambientales y posiblemente de estilo de vida, y a menudo golpea a personas aparentemente en forma y sanas.
El año pasado, la estrella de Leeds Rhinos, Rob Burrow, de 41 años, murió después de una batalla de cuatro años y medio con la condición.
El síndrome bloqueado (LIS) es un trastorno neurológico raro que también puede ocurrir en algunos casos progresivos de ELA.
