A los 27 años, la recién comprometida Bethany Backhouse, una investigadora médica de Staffordshire, debería estar felizmente perdida en los planes de boda con su pareja, Neil. En cambio, le preocupa su salud y si algún día tendrá hijos.
Bethany tiene síndrome de ovario poliquístico (SOP), una afección que afecta a unos cuatro millones de mujeres en el Reino Unido; sin embargo, como revela un nuevo informe, con frecuencia es pasado por alto y mal diagnosticado.
Las consecuencias pueden ser graves, incluso potencialmente mortales, porque la afección puede provocar complicaciones en el embarazo, como preeclampsia (presión arterial alta), aborto espontáneo y parto prematuro, si no se trata, así como problemas de salud graves como la diabetes tipo 2. diabetesenfermedades cardíacas y endometriales cáncer.
El SOP es también la principal causa de infertilidad en mujeres jóvenes: los estudios muestran que más del 40 por ciento de los casos están relacionados con esta afección.
Bethany había notado por primera vez que algo andaba mal hace cuatro años, cuando sus períodos cesaron. Los médicos habían inducido un tratamiento médico temporal. menopausiadeteniendo su ciclo, para aliviar el severo dolor menstrual causado por la endometriosis, que le habían diagnosticado cuando tenía 17 años.
Pero cuando terminó el tratamiento, sus períodos nunca regresaron.
“Me dijeron que esto era normal, pero yo sabía que no lo era”, dice. Después de dos años de pedir ayuda a su médico de cabecera, Bethany finalmente fue remitida a un ginecólogo, donde una ecografía reveló que tenía síndrome de ovario poliquístico.
Su diagnóstico finalmente arrojó luz sobre los síntomas inexplicables que había soportado durante años, incluido el aumento de peso, el vello facial rebelde y la fatiga crónica.
Bethany Backhouse, de 27 años, recién comprometida, tiene síndrome de ovario poliquístico (SOP) y dice que su diagnóstico fue “frustrante, desafiante y emotivo”.
El síndrome de ovario poliquístico afecta a unos cuatro millones de mujeres en el Reino Unido, pero a menudo se pasa por alto y se diagnostica erróneamente.
Pero a la edad de 25 años, también fue “un gran shock”. “Sabía que algún día quería tener hijos”, añade Bethany.
Si bien obtener el diagnóstico correcto fue “frustrante, desafiante y emotivo”, dice que lo que empeora las cosas es que hay poca ayuda disponible.
Su experiencia está lejos de ser única. Más de un tercio de las mujeres con síndrome de ovario poliquístico esperan más de cuatro años para recibir un diagnóstico, y hasta el 70 por ciento siguen sin ser diagnosticados, según un informe reciente del Grupo Parlamentario de Todos los Partidos (APPG) sobre el síndrome de ovario poliquístico, que pone al descubierto fallos generalizados en la atención del NHS.
Su primer informe, elaborado en colaboración con la organización benéfica Verity para el síndrome de ovario poliquístico, concluyó que la enfermedad recibe “atención mínima en la formación de médicos de cabecera y enfermería”.
Parte del problema es que el síndrome de ovario poliquístico es “un trastorno hormonal y metabólico complejo”, como dice el Dr. Raef Faris, ginecólogo consultor de la Clínica de Fertilidad Lister de Londres.
La causa exacta no está clara; una teoría es que está relacionada con niveles hormonales anormales desencadenados por los ovarios o el cerebro.
Y hasta 30 genes pueden estar relacionados con esta afección, y tiende a ser hereditaria (un estudio encontró que el 35 por ciento de las madres y el 40 por ciento de las hermanas de mujeres diagnosticadas con síndrome de ovario poliquístico también están afectados).
El diagnóstico se basa en tener dos de los siguientes: niveles altos de andrógenos (hormonas “masculinas” como la testosterona, que pueden provocar exceso de vello y acné); períodos irregulares o nulos; y múltiples folículos (pequeños sacos que contienen óvulos inmaduros) en los ovarios identificados en una ecografía.
Pero incluso entonces el panorama no es sencillo: si bien muchas mujeres con ovarios poliquísticos tienen niveles hormonales y fertilidad normales, es posible tener síndrome de ovario poliquístico y niveles hormonales anormales sin ovarios poliquísticos.
Algunas mujeres con síndrome de ovario poliquístico son resistentes a la insulina, lo que significa que sus células no responden a la insulina, la hormona que controla el azúcar en sangre. Esto puede provocar diabetes tipo 2 y aumento de peso. Para estas mujeres, perder peso es muy difícil, afirma el Dr. Faris.
Sin embargo, otras mujeres con síndrome de ovario poliquístico siguen siendo delgadas: alrededor del 20 por ciento tiene síndrome de ovario poliquístico “delgado”, lo que significa que tienen altas hormonas masculinas pero no tienen resistencia a la insulina.
Es preocupante que “exista una actitud persistente en la profesión médica de que el síndrome de ovario poliquístico sólo tiene que ver con la fertilidad, pero no lo es”, explica el Dr. Faris, y añade: “Cuando ignoramos todo eso, fallamos a las mujeres”. Falta una atención coordinada entre ginecólogos, dermatólogos, dietistas y psicólogos.’
De hecho, el acceso actual al tratamiento depende del lugar donde se vive, dice la Dra. Itunu Johnson-Sogbetun, médica de cabecera con especial interés en la salud de la mujer y que también padece la afección.
‘En algunas zonas, las mujeres pueden hacerse una exploración de los ovarios en unas semanas. En otros, son seis meses. Y en algunas zonas, las mujeres con exceso de vello pueden someterse a depilación láser, pero en otras zonas no está financiada”.
Bethany ha enfrentado numerosos obstáculos para obtener el tratamiento que necesita. “Delgada como un palo” hasta los 18 años, su peso se disparó de una talla 12 a una talla 22 en poco más de dos años.
Después de muchos intentos fallidos de perder peso por su cuenta y también después de su diagnóstico de síndrome de ovario poliquístico, pidió que la derivaran a un dietista, pero su médico de cabecera se negó.
Los estudios han encontrado que el 74 por ciento de las mujeres con síndrome de ovario poliquístico tienen sobrepeso o son obesas, una tasa tres veces mayor que la de aquellas que no padecen esta afección.
Este peso extra aumenta el riesgo de padecer problemas de salud, incluida la diabetes tipo 2.
“Podría consultar a un dietista si tuviera diabetes”, dice Bethany, “pero en mi zona, con síndrome de ovario poliquístico, la única opción era la cirugía bariátrica”.
Y añade: ‘También me enviaron a una clínica del sueño porque mi médico de cabecera no creía que mi fatiga estuviera relacionada con el síndrome de ovario poliquístico. Pensaron que debía deberse a la apnea del sueño (donde dejas de respirar temporalmente durante la noche) debido a mi peso.’
Rachel Morman, presidenta de Verity, dice que los hallazgos parlamentarios confirman lo que las mujeres han descrito durante mucho tiempo: “A menudo se las desestima o se les dice que sus síntomas son normales”.
El tratamiento depende de los síntomas. El asesoramiento dietético es importante para quienes tienen problemas de peso, y a algunas mujeres se les pueden recetar inyecciones para bajar de peso (medicamentos GLP-1, como Ozempic y Wegovy, que también pueden mejorar la resistencia a la insulina) o el medicamento para la diabetes metformina (que puede ayudar a regular los períodos y reducir síntomas como el acné y el exceso de cabello, al combatir la resistencia a la insulina), dice el Dr. Faris.
Los períodos irregulares suelen tratarse con la píldora anticonceptiva combinada. “Para el exceso de vello o el acné, los antiandrógenos, como la espironolactona o Dianette, pueden ayudar junto con los tratamientos con láser”, añade.
Aunque las mujeres a menudo temen que la falta de períodos signifique que se les está acabando el suministro de óvulos, las perspectivas de fertilidad son realmente alentadoras, dice el Dr. Faris.
Las mujeres con síndrome de ovario poliquístico tienen muchos óvulos; el problema es la ovulación. Esto se puede estimular con éxito con medicamentos como el clomifeno u hormonas estimulantes del folículo inyectables. “La tasa de éxito del tratamiento de fertilidad es alta”, añade.
El Dr. Raef Faris, ginecólogo consultor de la Clínica de Fertilidad Lister de Londres, describe el síndrome de ovario poliquístico como “un trastorno hormonal y metabólico complejo”.
El informe del APPG también enfatiza el impacto grave, pero a menudo pasado por alto, en la salud mental.
Las tasas de ansiedad y depresión son hasta tres veces mayores que en mujeres sin la afección. Sin embargo, no existe una derivación estándar del NHS para recibir apoyo psicológico.
La buena noticia es que el Instituto Nacional para la Excelencia en la Salud y la Atención (NICE) anunció recientemente que adoptaría directrices internacionales sobre el síndrome de ovario poliquístico. Esto podría ayudar a reducir la lotería de códigos postales al establecer expectativas claras sobre el tipo de tratamiento que las mujeres deben recibir, afirma la Dra. Johnson-Sogbetun.
Las pautas incluyen la opción de un análisis de sangre para detectar niveles elevados de hormona antimulleriana (AMH), que puede indicar una gran cantidad de óvulos, típico del síndrome de ovario poliquístico, en lugar de tener que esperar a una ecografía.
Esto podría acelerar el diagnóstico, especialmente en áreas con largas esperas para obtener imágenes.
Después de su diagnóstico, a Bethany le recetaron metformina, pero sufrió mucho con efectos secundarios conocidos (náuseas y vómitos intensos) y ahora también está tomando medicamentos contra las náuseas.
Aunque todavía no se “siente al 100 por ciento”, sus períodos se están volviendo más regulares, por lo que parece estar funcionando. Le han dicho que si quiere tener hijos, debería “intentarlo más pronto que tarde”.
Como dice Bethany: “Estoy en una relación comprometida, así que al menos puedo considerarlo, pero es una decisión importante”.
Mientras tanto, espera que las nuevas directrices aporten por fin una atención mejor y más integrada: “Las mujeres merecen algo mejor que que les digan que así son las cosas”.
